España suspende en cobertura, recursos humanos y formación para afrontar con calidad la atención al final de la vida

• Casi 54.000 españoles cada año no están recibiendo atención especializada al final de la vida, según el nuevo directorio de recursos de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos.
• No hay equipos para llegar al medio rural y la mitad de los centros sociosanitarios y residencias no ofrecen este servicio, a pesar de que un 30-40% de las personas pasa en ellos los últimos meses de vida
• Casi el 30% de los médicos no tienen dedicación completa y el índice de profesionales sin formación avanzada es del 15% entre los médicos y del 58,7% en enfermería

Los cuidados paliativos en España tienen por delante un amplio margen de mejora en tres ámbitos: cobertura asistencial, recursos humanos y formación. En la actualidad no están recibiendo atención especializada al final de la vida casi 54.000 españoles cada año. Entre otras razones, no hay equipos para llegar al medio rural y la mitad de los centros sociosanitarios y residencias no ofrecen este servicio, a pesar de que un 30-40% de las personas pasan en ellos los últimos meses de su vida. La falta de identificación de pacientes con necesidades de cuidados paliativos dentro del sistema sanitario es otro de los motivos que están permitiendo este sufrimiento evitable.

Son algunas de las carencias que recoge el amplio informe presentado hoy en Sevilla por la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) con motivo de su XI Congreso Internacional. El nuevo Directorio de Recursos de Cuidados Paliativos en España supone un salto cualitativo importante para conocer la realidad del país, ya que por primera vez se han tenido en cuenta criterios de calidad como el tiempo que dedican los profesionales a este tipo de atención o la formación específica con la que cuentan. Así lo ha explicado el doctor Álvaro Gándara, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), junto a Carmen Francisco y Antonio Pascual, presidentes del comité organizador y científico del congreso, respectivamente, que han reivindicado precisamente el lema de la reunión “Cuidados Paliativos; un derecho de todos”.

El directorio recoge un total de 284 recursos asistenciales específicos de cuidados paliativos, de los que 94 no cumplen todos los requisitos exigidos por la clasificación de SECPAL. Sólo 9 son pediátricos y de estos sólo 3 se pueden considerar equipos, dos básicos y uno completo. Como no asistenciales se han registrado 46 recursos que realizan acciones de formación, gestión y desarrollo, investigación y sensibilización social, etc. Además hay 8 estructuras de coordinación, vinculadas a planes regionales de cuidados paliativos, planes que sólo existen en siete comunidades autónomas, otra prueba más de las carencias, ha añadido Gándara.

Por autonomías, la distribución de recursos asistenciales registrados es la siguiente: Cataluña (60), Madrid (39), Andalucía (35), Valencia (34), País Vasco (20), Castilla y León (16), Galicia (10), Asturias y Castilla-La Mancha (9), Aragón, Extremadura e Islas Baleares (8), Canarias y Cantabria (5), Murcia y Navarra (3), La Rioja, Ceuta y Melilla (1). Del total 114 son básicos (1 médico y una enfermera) y sólo 14 completos (al menos un médico, una enfermera, un psicólogo y un trabajador social).

Dedicación profesional y formación

El informe recoge que el aumento de médicos y enfermeros en los últimos años no se ha traducido en una mejor atención al final de la vida, porque un alto porcentaje de profesionales tienen dedicación no completa (el 27% en el caso de los médicos). Además, no cuentan con formación avanzada (más de 140 horas) el 15% de los médicos y el 58,7% de profesionales de enfermería. En el caso de psicólogos y trabajadores sociales, tienen más 40 horas de formación el 25,8% y el 48,1%, respectivamente.

Otro indicador de que la atención integral y multidisciplinar de las personas con enfermedad avanzada y/o al final de la vida todavía es insuficiente, es el hecho de que sólo 1 de cada 4 recursos cuentan con psicólogos/as y trabajadores sociales, que además dedican menos del 50% a prestar esta atención en cuidados paliativos, explica el presidente de SECPAL.

En el caso de psicólogos y trabajadores sociales la tasas por habitantes, según el informe, son muy bajas (1x 195.000 y 1x 227.000 habitantes respectivamente), y dan cuenta de la gran demanda de este tipo profesionales para poder proveer realmente una atención integral.

Lugar en el que se prestan

En relación al lugar donde se ofrecen los servicios los cuidados paliativos, según el estudio, principalmente se hace en el domicilio (63,7%) y en el hospital (65,5%). Si bien, la oferta de servicios en los centros sociosanitarios apenas supera el 50%. En este sentido, el directorio señala que es importante también centrar la atención en cuidados paliativos en estos centros, ya que se estima que al menos un 30-40% de las de personas pasa los últimos meses de su vida hasta fallecer en centros socio-sanitarios y residencias.

Al considerar la cobertura geográfica, el informe señala que la distancia y la ubicación rural pueden ser determinantes para la baja dotación de recursos específicos, y por tanto, existe una mayor dificultad de proveer un nivel adecuado de paliativos en los sitios más alejados de las capitales y en las cabeceras de área de salud. En general, explica Gándara, no se puede prestar una respuesta eficaz a la población que se encuentra a más de una hora de distancia del punto de referencia de un recurso.

Por este motivo, desde SEPAL se pide que el desarrollo y organización de los recursos de CP sea planificado con herramientas útiles y eficaces en la ubicación de recursos como el uso de los sistemas de información geográfica (SIG), que apoyen la toma de decisiones y permitan localizar y distribuir equitativamente los recursos

Planes de formación

Sobre la falta de formación especializada, las conclusiones del estudio destacan que los problemas actuales de formación derivan de la falta de planes formativos con contenidos docentes homogéneos en pregrado (sólo en 8 facultades es obligatoria) y posgrado. Es necesario, añade, establecer planes de formación específicos y reglados en cuidados paliativos. En este sentido, el directorio ha registrado 3 másteres con título oficial.

La creación de recursos específicos paliativos con profesionales sin la formación y aptitudes necesarias está poniendo en peligro el modelo de atención de calidad definido desde la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos. Es primordial, en consecuencia, que desde los recursos se establezcan planes formativos continuos y que se mantenga como criterio de calidad de los recursos la formación de al menos más de 140 horas para médicos y enfermeras, y de al menos más de 40 horas para psicólogos y trabajadores sociales.

La AECC, como entidad pionera en la atención a pacientes de cáncer con enfermedad avanzada, vuelve a hacer hincapié en la necesidad de garantizar los siguientes aspectos:

• Acceso a cuidados paliativos para todas las personas que lo necesiten.
• Respetar las preferencias del enfermo si desea permanecer en su domicilio, siempre que las condiciones de la persona enferma y su entorno familiar lo permitan.
• Facilitar el trabajo multi e interdisciplinar, así como la coordinación adecuada de los profesionales que aportan alivio y cuidados en todas las dimensiones de la calidad de vida del enfermo y su familia (física, emocional, social y espiritual).
• Facilitar la participación de los pacientes y cuidadores en el proceso de atención.
• Dotar al cuidador principal de los recursos de apoyo necesarios que mejoren tanto la calidad de vida de su familiar enfermo como la suya propia.
• Fomentar la solidaridad social en el acompañamiento a las personas en el final de la vida a través del voluntariado formado para ello.
• Asegurar la disponibilidad de la atención al duelo, de manera que favorezca la continuidad en el cuidado de la unidad familia.