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Actualidad | |||
Día Mundial de las Enfermedades Raras |
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Por Elsa Bernaldo de Quirós | |||
«Unidos, construyendo una RED de voces por el Día Mundial de las Enfermedades Raras» |
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El eslogan de 2016 «Unidos, construyendo una RED de voces por el Día Mundial de las Enfermedades Raras» apela a un público más amplio, aquellos que no tienen o no están afectados directamente por una enfermedad rara, a unirse al colectivo de las enfermedades raras y dar a conocer el impacto de las mismas. Este año será la novena edición de este movimiento promovido por los pacientes. Miles de actos tendrán lugar en todos los continentes, llegando a las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias en todo el mundo. El de las Enfermedades Raras fue elegido para celebrarse el 29 de febrero por ser considerado un día raro o diferente. Ello no significa que la celebración sólo se realice cada cuatro años, sino que el año que no sea bisiesto y por lo tanto no exista el 29 de febrero se celebrará el 28 de febrero. Objetivo El principal objetivo de este día es el de dar a conocer la gran multitud de enfermedades consideradas raras y del mismo modo recaudar medios para seguir trabajando en la investigación. ¿Cómo se celebra? Existen un gran número de actividades que se realizan en este día para lograr la sensibilización del grave problema de este tipo de enfermedades. Todas estas actividades comparten la defensa de los derechos de las familias. Participar en las redes sociales. Gracias a las redes sociales como twitter o facebook el mensaje del Día Mundial de las Enfermedades Raras el mensaje puede llegar a todos los lugares del mundo, así como conocer de primera mano todos las actividades que se desarrollan en dicha campaña. |
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