La enfermera experta juega un papel crucial en el acompañamiento de personas diagnosticadas con Alzheimer y sus familias desde el inicio del diagnóstico. En un reciente webinar organizado por la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), se destacó la importancia de estas profesionales en la gestión de la incertidumbre y en la promoción de la autonomía del paciente. La enfermería especializada implementa intervenciones como visitas post-diagnóstico y programas educativos, adaptándose a los avances en diagnósticos tempranos y tratamientos. Este enfoque multidisciplinario busca mejorar la calidad de vida de los afectados por demencia, resaltando la necesidad de formación continua y recursos específicos para enfrentar nuevos retos asistenciales.
La figura de la enfermera experta se ha consolidado como un pilar fundamental en el acompañamiento a personas diagnosticadas con Alzheimer y sus familias desde el momento del diagnóstico. Este tema fue abordado en el segundo webinar de la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), titulado ‘La importancia de una enfermera experta tras el diagnóstico’.
Durante la sesión, Guadalupe Fernández, enfermera de práctica avanzada en la Unidad de Alzheimer y otros trastornos cognitivos (UACT) del Hospital Clinic de Barcelona, destacó el rol esencial que desempeña esta profesional en un contexto donde los avances en diagnóstico temprano y tratamientos modificadores de la enfermedad son cada vez más relevantes.
Fernández subrayó que “la figura de la enfermera experta es clave para acompañar a la persona diagnosticada y a su familia desde el primer momento, ayudándoles a gestionar la incertidumbre y facilitando las herramientas necesarias para mantener su autonomía y tomar decisiones informadas”. Este enfoque se vuelve crucial ante el uso creciente de biomarcadores que permiten detectar la enfermedad en etapas muy tempranas.
En este nuevo paradigma, la atención no se limita a un modelo asistencial tradicional. En cambio, se busca preservar la capacidad decisional del paciente y proporcionarle recursos para enfrentar su nueva situación, siempre en coordinación con su entorno familiar.
Las intervenciones específicas que desarrolla la enfermería especializada incluyen visitas post-diagnóstico, programas de educación terapéutica grupal (APRENDEM), sesiones sobre el Documento de Voluntades Anticipadas (DVA) e incluso participación activa en procesos como la Prestación de Ayuda para Morir (PRAM).
La enfermera experta combina conocimientos avanzados sobre Alzheimer con experiencia asistencial, lo que le permite actuar como referente tanto para el paciente como para su familia. Esto incluye facilitar el acceso a recursos necesarios y abordar necesidades psicosociales mientras se promueve una continuidad en los cuidados.
A medida que nuevas terapias modificadoras de la enfermedad emergen, surgen desafíos organizativos y asistenciales significativos para los equipos de salud. Estos tratamientos requieren administración en entornos hospitalarios, lo cual demanda formación específica, circuitos asistenciales eficaces y una estrecha colaboración multidisciplinaria entre diversas especialidades como medicina nuclear, neurología, trabajo social y psicología clínica.
“A pesar de los grandes cambios que ha experimentado la enfermería en los últimos años, aún existe un camino por recorrer. La implementación efectiva de estos cambios puede ser lenta y requiere recursos específicos”, concluyó Fernández.
Este webinar forma parte del plan operativo 2025 implementado por CEAFA dentro del proyecto “Hub de conocimiento en Alzheimer y otras Demencias”. Esta iniciativa tiene como objetivo generar conocimiento especializado que mejore el acompañamiento a las personas afectadas más allá del sistema sanitario, abarcando aspectos esenciales para elevar su calidad de vida.
Sobre CEAFA
La Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) agrupa a más de 300 asociaciones familiares y representa los intereses de aproximadamente 4.8 millones de personas que conviven con Alzheimer u otras demencias en España. Con más del 60% de dependencia atribuible al Alzheimer, esta enfermedad genera un coste anual aproximado de 35.000 millones de euros.
La enfermera experta es fundamental para ayudar a la persona diagnosticada y a su familia desde el primer momento, gestionando la incertidumbre y proporcionando herramientas para mantener la autonomía y tomar decisiones informadas.
La enfermería especializada realiza intervenciones como visitas post-diagnóstico, programas de educación terapéutica grupal (APRENDEM), sesiones de asesoramiento sobre el Documento de Voluntades Anticipadas (DVA) y participa en procesos como la Prestación de Ayuda para Morir (PRAM).
El uso de biomarcadores permite detectar la enfermedad en fases muy iniciales, lo que requiere un enfoque que preserve la capacidad de decisión del paciente y le proporcione recursos para enfrentar su nueva situación.
Las nuevas terapias requieren formación específica, circuitos asistenciales eficaces y una estrecha coordinación multidisciplinar entre diferentes especialidades médicas.
El objetivo es generar conocimiento especializado en el acompañamiento a personas afectadas por demencia, mejorando así su calidad de vida más allá del sistema sanitario.