El Ministerio de Sanidad ha presentado un proyecto de Real Decreto que amplía la cobertura de la Ley 3/2024, inicialmente destinada a personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), para incluir otras enfermedades irreversibles y complejas. Este decreto establece criterios claros para determinar quiénes pueden beneficiarse de estas medidas, buscando mejorar la calidad de vida de los afectados. Los criterios incluyen la irreversibilidad de la enfermedad, la necesidad de cuidados complejos y una rápida progresión clínica. Además, se incluye un listado indicativo de enfermedades susceptibles de evaluación y herramientas para facilitar el proceso. La regulación busca garantizar una atención integral y digna a quienes más lo necesitan, en respuesta a las demandas de pacientes y asociaciones.
El Ministerio de Sanidad ha dado a conocer el proyecto de Real Decreto que tiene como objetivo regular el ámbito de aplicación de la Ley 3/2024, promulgada el 30 de octubre. Esta iniciativa busca mejorar la calidad de vida de las personas diagnosticadas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y aquellas que sufren otras enfermedades o procesos clínicos caracterizados por su alta complejidad e irreversibilidad.
La publicación del texto, disponible para audiencia e información pública, establece criterios claros para determinar quiénes pueden beneficiarse de las medidas contempladas en esta ley. La intención es ofrecer una respuesta más ágil y efectiva ante situaciones clínicas que requieren atención sociosanitaria urgente, dada la gravedad y rápida evolución de estas condiciones.
La Ley 3/2024 no solo contempla a los pacientes con ELA, sino que también permite su extensión a otras patologías o procesos irreversibles que cumplan con los criterios establecidos. El proyecto de Real Decreto define estos criterios de manera precisa, asegurando su aplicación uniforme por parte de las administraciones públicas competentes.
Para ser considerado beneficiario de las medidas incluidas en la Ley, se deben cumplir acumulativamente varios criterios. Entre ellos se destacan:
El cumplimiento de estos criterios será evaluado por el médico responsable del seguimiento del paciente, a solicitud del propio interesado o su representante legal. El procedimiento se llevará a cabo conforme a la legislación sobre procedimientos administrativos comunes y la normativa estatal relativa a la atención a la dependencia.
El Real Decreto incluye un Anexo I que presenta un listado indicativo no exhaustivo de enfermedades susceptibles de evaluación. Este listado abarca diversas patologías como enfermedades neurodegenerativas distintas a la ELA, encefalopatías espongiformes transmisibles, entre otras. Sin embargo, es importante subrayar que la aplicación de la Ley no está limitada a este listado; lo fundamental es el cumplimiento efectivo de los criterios establecidos.
Además, se incorpora un Anexo II con un cuestionario técnico destinado a facilitar la evaluación clínica. Este instrumento servirá como guía para los profesionales médicos, aportando claridad al proceso evaluativo.
Con esta publicación, el Ministerio avanza hacia la implementación de una ley respaldada por consenso parlamentario y asociaciones de pacientes. La regulación propuesta amplía significativamente el alcance inicial destinado a la ELA, garantizando así una atención integral y digna para quienes más lo necesitan.
El proyecto de Real Decreto regula los criterios para definir el ámbito de aplicación de la Ley 3/2024, con el fin de mejorar la calidad de vida de personas diagnosticadas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades irreversibles.
El objetivo es establecer criterios que determinen qué personas pueden beneficiarse de las medidas previstas en la ley, respondiendo rápidamente a situaciones clínicas que requieren atención sociosanitaria urgente.
La ley establece su aplicación a personas con ELA y también prevé su extensión a otras enfermedades o procesos clínicos irreversibles que cumplan ciertos criterios definidos en la ley.
Los criterios incluyen tener una enfermedad irreversible sin expectativa de recuperación, no responder a tratamientos autorizados, necesitar cuidados complejos continuos y presentar una rápida progresión clínica.
El procedimiento se tramitará conforme a la Ley de procedimiento administrativo común y será evaluado por el profesional médico responsable, a petición del paciente o su representante legal.
El Anexo I incluye un listado no exhaustivo de enfermedades susceptibles de evaluación, como ciertas enfermedades de la neurona motora y encefalopatías espongiformes transmisibles.
El cuestionario técnico servirá como guía para los profesionales médicos, aportando uniformidad y claridad al proceso de valoración clínica.
La regulación avanza en la implementación de una ley que nace del consenso parlamentario y del impulso de las asociaciones de pacientes, garantizando atención integral y digna.