Día Mundial de las Enfermedades Raras

El eslogan de 2016 «Unidos, construyendo una RED de voces por el Día Mundial de las Enfermedades Raras» apela a un público más amplio, aquellos que no tienen o no están afectados directamente por una enfermedad rara, a unirse al colectivo de las enfermedades raras y dar a conocer el impacto de las mismas.

Este año será la novena edición de este movimiento promovido por los pacientes. Miles de actos tendrán lugar en todos los continentes, llegando a las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias en todo el mundo.

El Día Mundial de las Enfermedades Raras fue elegido para celebrarse el 29 de febrero por ser considerado un día raro o diferente. Ello no significa que la celebración sólo se realice cada cuatro años, sino que el año que no sea bisiesto y por lo tanto no exista el 29 de febrero se celebrará el 28 de febrero.

Objetivo

El principal objetivo de este día es el de dar a conocer la gran multitud de enfermedades consideradas raras y del mismo modo recaudar medios para seguir trabajando en la investigación.
La implicación de las autoridades así como el de sociedad mundial es esencial y vital para ayudar a las personas enfermas que sufren esta enfermedad así como ayudar a la investigación de este tipo de enfermedades.

¿Cómo se celebra?

Existen un gran número de actividades que se realizan en este día para lograr la sensibilización del grave problema de este tipo de enfermedades. Todas estas actividades comparten la defensa de los derechos de las familias.
Se pretende que esta sensibilización llegue tanto a los ciudadanos de todo el mundo así como a las administraciones públicas, nacionales y autonómicas. Entre las actividades que se realizan se encuentran:

Participar en las redes sociales.
La carrera por la esperanza de las familias.
Recaudar dinero mediante diversas actividades.
Enviar un donativo mediante un mensaje de móvil.
Caminata por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Gracias a las redes sociales como twitter o facebook el mensaje del Día Mundial de las Enfermedades Raras el mensaje puede llegar a todos los lugares del mundo, así como conocer de primera mano todos las actividades que se desarrollan en dicha campaña.