Las enfermedades reumáticas infantiles requieren un diagnóstico precoz y un tratamiento integral

Aproximadamente 1 de cada 1.000 niños desarrolla algún tipo de artritis juvenil. El comienzo de la enfermedad puede ser a cualquier edad, aunque rara vez surge en los primeros seis meses de vida.

A pesar de estos datos, especialistas y pacientes reivindican que la AIJ continúa siendo una desconocida entre la sociedad y que, en algunos casos, se clasifica como una enfermedad rara o minoritaria. Con el objetivo de apoyar a estos pacientes y de concienciar a la sociedad sobre el impacto que tienen estas enfermedades en la infancia, los Hospitales de Sant Joan de Déu (Barcelona), el Universitario y Politécnico La Fe (Valencia) y el Infantil Universitario Niño Jesús (Madrid) han acogido jornadas informativas para pacientes y sus familiares, de la mano de las asociaciones de pacientes Lliga Reumatológica Catalana (LLRC), Aspanijer y ConArtritis respectivamente, y con el apoyo de la compañía biomédica Pfizer. Estas Jornadas, que comenzaron su andadura en Barcelona hace cuatro años por iniciativa de la LLRC, han contado con la participación de reconocidos especialistas en Reumatología Pediátrica, psicólogos, representantes de las asociaciones de pacientes, así como afectados y sus familiares.

Uno de los temas abordados en las Jornadas es la necesidad del tratamiento integral de la AIJ, en el que se deben incluir tanto los aspectos médicos como los psicológicos y sociales de los enfermos; así como la importancia de una atención especial en la transición de los pacientes infantiles a la vida adulta y su paso a unidades de Reumatología de adultos. En este sentido, las Jornadas pretenden concienciar a los pacientes sobre la importancia del apoyo psicológico y social que en muchos casos es necesario disponer y solicitar para que los resultados asistenciales sean óptimos. Desde el punto de vista de la población en general, las Jornadas pretender dar a conocer la existencia de las enfermedades reumáticas, que también sufren niños y adolescentes y que son desconocidas a pesar de que no son raras.

La doctora Rosa Bou, de la Unidad de Reumatología Pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu, que ha participado en la Jornada en Barcelona, ha asegurado que “este tipo de jornadas son importantes para que los pacientes y sus familiares se impliquen con la enfermedad”. La experiencia de nuestro centro que, junto con la LLRC, ya celebra esta jornada de pacientes por cuarto año consecutivo, “es que hemos ampliado el conocimiento y la notoriedad de la enfermedad entre la población general, lo cual favorece la investigación y el avance científico”.

Por su parte, la Dra. Calvo, Jefe de Sección de la Unidad de Reumatología Pediátrica del Hospital Universitario y Politécnico La Fe, que ha participado en la Jornada en Valencia, ha explicado “en nuestro trabajo en el día a día nos encontramos que familiares de niños y adolescentes con enfermedades reumáticas, y en especial los padres, viven la enfermedad con un sufrimiento igual o mayor al que tienen sus hijos. Por lo que damos un soporte tanto a los padres, a los pacientes y a los profesionales desde el equipo médico, enfermería y la psicóloga clínica de la Unidad. Es importante dar apoyo a los padres porque en algunas situaciones no saben cómo actuar, y ello conlleva a un estrés emocional que se suma a la actividad de la enfermedad”.