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Abierta inscripciones del IV Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras
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Abierta inscripciones del IV Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras

Por Felipe Carrasco

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FEDER celebra este foro, pionero en nuestro país, el próximo 27 de abril junto a la Universidad CEU Cardenal Herrera
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FEDER presenta el IV Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras que celebrará, junto a la Universidad CEU Cardenal Herrera, el próximo 27 de abril en la Facultad de Ciencias de la Salud ubicada en Alfara del Patriarca (Valencia). Lo hace bajo el lema «Construyendo redes, consolidando proyectos, hacia una sociedad inclusiva» y la colaboración de Sanofi Genzyme.

Impulsar una verdadera inclusión en el entorno escolar, fomentar la igualdad y normalizar la imagen de las personas con enfermedades de baja prevalencia son algunos de los pilares que llevaron a FEDER a impulsar la primera edición de este foro en 2014, convirtiéndose en un encuentro pionero en nuestro país.

Como principal novedad, el programa de este año «dará voz a los propios niños, niñas y jóvenes, haciendo visibles iniciativas de su día a día escolar, que suponen un enriquecimiento mutuo y bidireccional no sólo para los y las menores con enfermedades poco frecuentes, sino también para el resto de compañeros y compañeras del aula» resume Juan Carrión, Presidente de FEDER.

Por parte de la Universidad CEU Cardenal Herrera, el profesor Josep Solves, miembro del comité científico del Congreso, destaca que «hemos recibido más de 50 proyectos de integración de centros educativos, universitarios de Grados en Educación Infantil y Primaria y asociaciones, de los cuales se expondrán una docena en el Congreso. Queremos dar voz a niños, niñas y jóvenes con EPF y a sus familias en su propio proceso educativo y potenciar el acceso de las personas con EPF a la educación reglada en centros ordinarios a través de diferentes modalidades de escolarización».

Por último, Manuel Gómez de Candiñanos, responsable de Public Affairs de Sanofi Genzyme, ha explicado que «para nosotros es una prioridad ampliar las posibilidades de la inclusión en nuestro país, máxime en el caso de las enfermedades poco frecuentes, un área en la que, si bien hemos avanzado mucho, aún nos quedan muchos retos que alcanzar».

Innovación, participación e investigación

Esta cuarta edición se organiza en torno a cinco categorías, siendo la primera de ellas la innovación en el apoyo a las personas con ER por parte de los centros educativos, destacando aquellas actividades llevadas a cabo, específicamente, por el alumnado para crear una verdadera conciencia social.

En segundo lugar, se abordarán las denominadas 'experiencias de tutorización entre iguales'; esto es, aquellos métodos en los que el alumnado actúa como mediador en un proceso de ayuda y aprendizaje con sus compañeros y compañeras.

La tercera categoría responde a las experiencias en los patios dinámicos, a través de los cuales se busca favorecer la participación de todo el alumnado en el juego, evitando el aislamiento de cualquier menor y poniendo de relieve la importancia de la inclusión en los momentos de recreo escolar.

Las dos últimas se corresponden con la investigación, profesional y amateur, enfocada a grupos de patologías. Dando continuidad al principal objetivo de la campaña por el Día Mundial de las ER de FEDER, 'La investigación es nuestra esperanza', el Congreso busca poner sobre la mesa ejemplos de buenas prácticas que han potenciado el conocimiento científico sobre determinadas enfermedades raras, mejorando la información y su abordaje desde las aulas.

Comprometidos con la inclusión en Comunidad Valenciana

Además, el congreso se celebra este año en Valencia en un momento muy significativo para las familias que conviven con enfermedades poco frecuentes, ya que el curso 2016/2017 ha sido el primero en el que se ha aplicado el Protocolo de Atención Sanitaria Específica en Centros Educativos para las actuaciones de atención sanitaria al alumnado con problemas de salud crónica.

En este marco, «podremos reflexionar sobre los dos primeros trimestres en los que se ha aplicado el protocolo, que supone un auténtico ejemplo de coordinación entre Conselleria de Educación, Investigación Cultura y Deporte y la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública» explica Carrión.

¡Inscríbete!

Si bien la cita se abre a familias y profesionales de la educación, «las inscripciones ya están abiertas para todas las personas que, de una forma u otra, estén implicadas e interesadas en la inclusión educativa», invita el Presidente de FEDER.

La fecha máxima de inscripción es el día 20 de abril. El aforo es limitado, por tanto, una vez recibida y aprobada la inscripción, recibirá un correo electrónico confirmando su plaza. Pueden inscribirse a través de este enlace.
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