Madrid, 5 de septiembre de 2025.- El Ministerio de Sanidad ha iniciado una consulta pública previa para el Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes. Esta normativa tiene como objetivo principal establecer un marco legal específico que reconozca a estas organizaciones y a los familiares de pacientes, quienes actualmente carecen de un respaldo jurídico adecuado, lo que limita su participación efectiva en el Sistema Nacional de Salud (SNS).
El reconocimiento jurídico propuesto busca consolidar el papel de estas entidades como actores fundamentales dentro del SNS, garantizando su participación estable y legítima en los procesos decisionales que les afectan directamente. Además, la ley regulará los derechos y obligaciones de estas organizaciones, fortaleciendo su capacidad para interactuar con las administraciones públicas y asegurando su sostenibilidad a largo plazo.
La voz de los pacientes en la política sanitaria
La ministra de Sanidad ha enfatizado la importancia de esta medida al señalar que “todo el mundo ha vivido de cerca el diagnóstico de una enfermedad o un problema de salud”. En este sentido, destacó que “muchas veces el primer acompañamiento llega de una organización de pacientes. Son ellas quienes te orientan, te acompañan y te defienden”.
Entre los objetivos adicionales de la futura norma se encuentra la creación de un registro oficial para las organizaciones de pacientes. Este registro facilitará su identificación y reconocimiento bajo criterios claros de representatividad. Tal iniciativa contribuirá a mejorar la transparencia y eficacia en los procesos participativos, reforzando así el principio de cogobernanza en el ámbito sanitario.
Un paso hacia la equidad en salud
En conjunto, esta iniciativa pretende asegurar la integración plena y equitativa de las organizaciones en el funcionamiento del sistema público de salud, reconociendo su papel crucial como agentes activos en la mejora del servicio sanitario y en la defensa de los derechos de las personas afectadas. La ministra Mónica García afirmó que esta ley será fundamental para “reforzar su labor, darles más estabilidad, más capacidad de incidencia y mejorar así la calidad de nuestro sistema sanitario”.
El Ministerio invita a la ciudadanía y al tejido asociativo a participar activamente en este proceso mediante el siguiente correo electrónico:
[email protected]
Preguntas sobre la noticia
¿Cuál es el objetivo principal de la futura ley de organizaciones de pacientes?
El objetivo principal de la ley es otorgar a las organizaciones de pacientes una entidad jurídica propia, estableciendo sus derechos, obligaciones y su rol en la cogobernanza del Sistema Nacional de Salud (SNS).
¿Qué beneficios traerá el reconocimiento jurídico a las organizaciones de pacientes?
El reconocimiento jurídico permitirá consolidar el papel de estas organizaciones como actores relevantes dentro del Sistema Nacional de Salud, garantizando su participación estable y legítima en los procesos de toma de decisiones que les afectan directamente.
¿Qué se pretende regular con esta futura norma?
Se pretende regular los derechos y deberes de las organizaciones de pacientes, fortaleciendo su capacidad de interlocución con las administraciones públicas y su sostenibilidad a largo plazo.
¿Cómo facilitará la ley la creación de un registro oficial?
La futura norma tiene entre sus objetivos facilitar la creación de un registro oficial que permita la adecuada identificación y reconocimiento de las organizaciones según criterios de representatividad, mejorando así la transparencia y eficacia en los procesos participativos.
¿Cuál es el llamado del Ministerio de Sanidad a la ciudadanía?
El Ministerio invita a la participación activa de la ciudadanía y del tejido asociativo en este proceso a través del correo electrónico proporcionado para consultas públicas.
Si (
No(
