La Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) ha subrayado la importancia de las asociaciones como actores clave en el ámbito de la investigación. Esta declaración se produce en el contexto del Día Internacional de los Ensayos Clínicos, que se conmemora el próximo 20 de mayo, una fecha que resalta el papel esencial de estos ensayos en el desarrollo de tratamientos innovadores para enfermedades como el Alzheimer y otras demencias.
Las organizaciones de pacientes, como CEAFA, desempeñan un rol fundamental en la difusión del valor que tienen los ensayos clínicos y en la identificación de personas aptas para participar en ellos. “A través de campañas informativas facilitamos la conexión entre los pacientes y los equipos de investigación, contribuyendo significativamente a que los ensayos clínicos cuenten con la participación adecuada, mejorando así la calidad y efectividad de los estudios”, ha declarado la entidad.
Fomentar la participación e informar adecuadamente
Cada año, aproximadamente 4.000 ensayos clínicos son autorizados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) en Europa. En este proceso, tanto investigadores como pacientes son imprescindibles; por ello, CEAFA enfatiza la necesidad de que un mayor número de personas se ofrezca para participar. Su colaboración es crucial para avanzar en la investigación sobre nuevos tratamientos para el Alzheimer.
No obstante, uno de los principales desafíos que enfrentan tanto pacientes como profesionales sanitarios es la escasez de información clara y actualizada sobre los ensayos clínicos. A pesar del progreso en este campo, muchas veces la información disponible resulta insuficiente o difícil de entender. La falta de transparencia y la complejidad del lenguaje científico complican las decisiones informadas. Desde CEAFA se destaca “la urgente necesidad de proporcionar información sencilla y accesible para los pacientes, permitiéndoles comprender a fondo qué implican los ensayos clínicos, sus fases y los posibles riesgos y beneficios asociados”.
Impulsar avances significativos en investigación
El Día Internacional de los Ensayos Clínicos también sirve como recordatorio sobre la importancia de seguir promoviendo la investigación en Alzheimer. Esto incluye avances recientes como los tratamientos farmacológicos lecanemab y donanemab, que han mostrado ser prometedores al ralentizar la progresión de esta enfermedad. CEAFA anima a continuar con estos esfuerzos investigativos y a brindar a los pacientes oportunidades para participar en ensayos clínicos, “como parte activa en un proceso que no solo beneficia a quienes participan directamente, sino que también contribuye al desarrollo de tratamientos capaces de transformar la vida de millones”.
La noticia en cifras
| Cifra |
Descripción |
| 300 |
Asociaciones de familiares agrupadas en CEAFA |
| 4,8 millones |
Personas que conviven en España con Alzheimer y otras demencias |
| 60% |
Porcentaje de dependencia atribuible al Alzheimer en España |
| 35.000 millones de euros |
Coste anual asociado al Alzheimer en España |
Preguntas sobre la noticia
¿Cuál es el papel de CEAFA en la investigación sobre el Alzheimer?
CEAFA reivindica el papel esencial de las asociaciones como agentes activos en la investigación, facilitando la conexión entre pacientes y equipos de investigación para mejorar la participación en ensayos clínicos.
¿Por qué es importante la participación de los pacientes en ensayos clínicos?
La colaboración de los pacientes es vital para avanzar en la investigación de nuevos tratamientos para el Alzheimer, ya que su participación mejora la calidad y efectividad de los estudios.
¿Qué dificultades enfrentan los pacientes respecto a los ensayos clínicos?
Uno de los mayores retos es la falta de información clara y actualizada sobre los ensayos clínicos, lo que dificulta la toma de decisiones informadas por parte de los pacientes.
¿Qué se está haciendo para mejorar la información sobre ensayos clínicos?
CEAFA subraya la necesidad urgente de ofrecer información sencilla y accesible para que los pacientes comprendan mejor los ensayos clínicos, sus fases y posibles riesgos y beneficios.
¿Cuáles son algunos avances recientes en tratamientos para el Alzheimer?
Nuevos tratamientos farmacológicos como lecanemab y donanemab han demostrado ser prometedores en la ralentización de la progresión del Alzheimer.
¿Qué representa CEAFA en términos de apoyo a personas con Alzheimer?
CEAFA agrupa a más de 300 asociaciones que representan los intereses y necesidades de más de 4,8 millones de personas afectadas por Alzheimer y otras demencias en España.
Si (
No(
